坐在玉欣跟瓊玉旁邊,我曾經面臨的低潮跟挫折真的微不足道。

 

第一次見到楊玉欣是幾年前在公視「罕見疾病系列」的某個記者會上。

她漂亮的外表,讓人很難想像她患有「三好氏遠端肌肉無力症」。

http://depot.pscnet.com.tw/case/ 2005l ove/in_hi.html

行動不便需要輪椅幫助的她,總是堆滿笑容,對每個幫助回以微笑,

似乎對著上天給予的種種磨難心存感謝。

 

前些日子參加玉欣的廣播節目,認識了另一個心很美麗的女生。

擁有 182c m瘦高身材的瓊玉。

聽她說話真的會慢慢喜歡上她,雖然她訴說的是如何面對另一個罕見疾病「馬凡氏症候群」的過程。

http://www.marfan.org.tw/index.php?job=art&articleid=a_20061102_005118

 

在她的個人簡介上洋洋灑灑的寫著自己對抗病魔的戰歷,

並把她的病稱為「麻煩事」症候群。

她說:「因為常接受別人異樣的眼光,所以我把自己打扮的很漂亮,當別人一直看我我就告訴自己,因為他們覺得我很漂亮。」

「小學一度休學,當時我覺得終於解脫了,可是當我走出人群,我的世界也就封閉起來了。」

 

從一歲就知道自己生病的瓊玉,經歷了令我不敢相信的手術次數,更走過一般人難以想像的的嚴厲考驗,但她卻是在送給我的卡片上不忘鼓勵我,「要勇往直前,戲裡戲外你都是許多人的天使,加油!」真的讓我很感動。

 

當你走不過人生的磨練時,想想有很多人比你更辛苦,卻比你更努力。

 

我覺得所有的罕病病友才是上帝派來的天使,而且是當中最優秀的。

他們要有比一般人更多的勇氣、毅力、耐力,還要有一顆美麗善良的心。

他們的使命是要提醒人類珍惜生命、懂得幸福。

 

現在的瓊玉找到了屬於自己的舞台,也用歌聲獲得很多的肯定、吸引她真正希望獲得的目光,在威秀影城「街頭藝人」中不難發現她的身影。

 

 

 

 

只要我們還有一點點能力,就別放棄堅持,不管做什麼事。

因為這樣,環境才會因此變的更好。

 

 

http://www.peopo.org/portal.php?op=viewPost&articleId=9023

 

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幼,ting我說

周幼婷 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(51) 人氣()


留言列表 (51)

發表留言
  • 美美麻
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  • seven
  • dear幼婷
      是我呢
       那天在罕病的頒獎典禮上 沒能多跟妳說些話
        但妳冰冷的小手 卻握得我心頭暖呼呼地
        剛才看了大家的留言
        心情也有些激動
        因為最近都是一個人去唱歌
         一個人面對群眾 雖然不是第一次 卻難免焦慮
         但這幾天 遇到了許多小天使
        在我唱完歌時 他著帶著激動的情緒 過來謝謝我
        謝謝我帶給他們的感動 謝謝我帶給他們的力量
        其實我都不知道 我究竟能為別人做什麼
        但我知道 我要努力活出自信 把快樂的歌聲傳出去
        我想也許妳也會有同感
         每當人們帶著感動的淚水對妳說謝謝時
        其實我心裡都不停地對他們說 該說謝謝的是我
       因為對於一個表演而言 沒有觀眾就等於沒有舞台
       而不管舞上台再賣力演出 沒有掌聲的演出 是寂寞的
        我想說 這個世界很美好
        人也因著互相依存 互相鼓勵 互相扶持而更美好
        不是嗎
         祝妳拍戲 開心 順利
        但要小心注意身體 不要太累囉
        
  • seven
  • dear幼婷
      是我呢
       那天在罕病的頒獎典禮上 沒能多跟妳說些話
        但妳冰冷的小手 卻握得我心頭暖呼呼地
        剛才看了大家的留言
        心情也有些激動
        因為最近都是一個人去唱歌
         一個人面對群眾 雖然不是第一次 卻難免焦慮
         但這幾天 遇到了許多小天使
        在我唱完歌時 他著帶著激動的情緒 過來謝謝我
        謝謝我帶給他們的感動 謝謝我帶給他們的力量
        其實我都不知道 我究竟能為別人做什麼
        但我知道 我要努力活出自信 把快樂的歌聲傳出去
        我想也許妳也會有同感
         每當人們帶著感動的淚水對妳說謝謝時
        其實我心裡都不停地對他們說 該說謝謝的是我
       因為對於一個表演而言 沒有觀眾就等於沒有舞台
       而不管舞上台再賣力演出 沒有掌聲的演出 是寂寞的
        我想說 這個世界很美好
        人也因著互相依存 互相鼓勵 互相扶持而更美好
        不是嗎
         祝妳拍戲 開心 順利
        但要小心注意身體 不要太累囉
        
  • 芯語
  • 對於這些罕見疾病又樂觀ㄉ病友~~我真ㄉ非常ㄉ佩服~~
    他們真ㄉ像天使一樣~~看到他們我就覺得很慚愧~~
    健康的我們竟不懂ㄉ珍惜~~該好好檢討ㄌ~~
  • 最愛慧雯,yes
  • 此則為私密回應
  • piggy{軒}
  • 哈囉.你要加油.我們
    會期待你再次ㄉ演出   !
  • 小龍
  • 哇幼婷要拍電影ㄝ
  • 高小翔
  • 幼婷姊妳要到武夷山拍攝心魯冰花阿...加油喔...期待妳在大螢幕的演出能得大家廣大的迴響!!!
  • 高小翔
  • 幼婷姊加油喔...這兩天的天氣真的是冷到一個爆點要好好的照顧自己的身體喔...
  • 胖胖
  • 我聽過他的歌聲  真的很不錯的呢!!!!
    去山裡拍戲很辛苦的ㄋㄟ
    加油阿!!!!
  • vicky
  • 哇~電影耶~新「魯冰花」武夷山粉冷,記得多加件衣,千萬不能感冒唷~
  • wzoxo
  • 對我來說,認識楊玉欣也是在罕病系列劇集裡
    那一系列的片,到現在還令我印象深刻
    也改變了我很多很多…
    就像瓊玉說的吧~你是許多人的天使!
    不是因為長得漂亮或是演技好什麼的
    而是因為,從你的身上、你的表演中,帶給我們許多的溫暖和關懷
    我也是這樣從你的表演中,開始學到了什麼是真正的平等、愛心和面對的勇氣…
    加油哦!要一直這樣感動人下去!!
  • Dutch
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  • 雲夢天
  • 此則為私密回應
  •  
  • 現在的社會太缺少溫暖了,

    有這樣的罕見疾病的病友奮鬥的戰勝天命,

    相信能帶給更多人正面的鼓勵力量囉。

    第一次來回覆就看見這樣的文章,

    真的很不錯喔。
  • ㄚ梅梅&阿KI喵
  • 好令人感動喔
     
  • 螺螺
  • 恭喜要拍新電影了^^^
    最近天氣好冷 要注意保暖別感冒囉...
     
  • 最喜愛幼婷的淑君
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  • Ping
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  • Joy
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  • 高小翔
  • 幼婷姊去了武夷山阿...那個風景滿美的說...看旅遊節目的介紹還有家人去的經驗都說不錯...幼婷姊加油喔!!!
  • 中
  • 恭禧 幼姊 再次挑戰電影的夢想

    期待 妳在 魯冰花裡的精讚演出
  • 小瑄
  • 幼婷姊 加油唷 天氣變冷 要多穿衣服唷
  • Charlie
  • 若有人有興趣認養狗狗的話~~ 若能力夠,請發揮愛心, 牠們真的很可憐,謝謝!!
    板橋收容所的中大型犬爆滿了 其中有將近一半是名種犬 牠們其中有許多已經待了一段時日無人認養 『期限』將至 想領養中大型犬的朋友 趕緊去看看吧 愛要及時
    現在所內有: 古代牧羊犬 (公) 一隻     牛頭梗 (公 一隻    哈士奇 (公母皆有) 約十隻     拉不拉多 (公母皆有) 約二十隻    米格魯 (公母皆有) 超過三十隻     還有很多其他品種的....... 因為此收容所拒絕義工與民眾拍照 想領養的朋友請直接前往... 若有需要協助 歡迎與寶媽聯絡 0937-835775 http://www.doghome.org.tw/phpbb2/viewtopic.php?t=37022
  • vicky
  • 哇~明兒可能會出現最低溫13-14度出門在外要多加件衣唷~
  • 高小翔
  • 幼婷姊加油喔...天氣有變冷許多了!!!
  • 高小翔
  • 幼婷姊加油喔...天氣有變冷許多了!!!
  • 愛幼婷的jenny
  • 雖然我聽到這個廣播
    但是我知道這個廣播感動了許多人
    雖然我很想聽這個廣播
    但是我真的是找不到頻道
    又忘了是哪一個頻道
    我實在是太笨了
  • CATHERINE
  • 此則為私密回應
  • 蕙
  • 親身體驗28天瘦了7公斤
    想瘦身的朋友有福了~上個月無意間到雅虎網站經網友推薦買了一盒必瘦強效版S美人優纖素才喝了28天就瘦了7公斤,下半身的贅肉全消了,小腹大腿小腿屁股手臂通通都變瘦了ㄝ,它喝起來是草莓的口味很好喝也有錠狀的可以選擇用吞的,它完全都不會肚子痛,效果超級有效的,尤其三餐又可以正常吃不用節食也不用運動,價位又很便宜,而且每天都讓我排非常多的臭便便及脂肪油,瘦身排便不順一次解決,最重要的是此產品還有得到國家品質保證金像獎及全國優良產品金牌獎,天然健康又無副作用,想快速瘦下來的朋友建議妳們使用看看呦!附上網址可以去看看
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  • 迷惘中的小妮子
  • 不要輕言放棄才對
    要深信  在身邊
    有更美好的人事物等著我們來發掘ㄋ
    幼婷!!!加油!!!
  • ♡♬主唱小安♬♡
  • 恩~要加油~不要放棄~只要努力~總是會有出路的~
  • 小葵
  • 只要付出真心待人
    只要心存善念
    每個人都是天使
    而罕病病友們真的很讓我欽佩
    因為他們的勇敢和堅強
    更讓我看到生命的意義
    加油!!everyone~
    在能力所及之處不要吝嗇付出關懷吧!
    期許我們都能成為別人眼中最美麗的天使~
  • *♡♥╮真口愛╭♥♡〞
  • 此則為私密回應
  • 木馬轉呀轉~*
  • 嗯~我們遇到的所有瓶頸 根本微不足道
    他們真的好勇敢 ~
    令人欽佩~~~嗚嗚嗚~~好感動唷!!!!!
  • 靜
  • 此則為私密回應
  • 阿龍
  • 此則為私密回應
  • 簡單平凡的~~馬雅
  • 此則為私密回應
  • 紫彤
  • 此則為私密回應
  • 小瑄
  • 幼婷姊 妳好棒唷 繼續加油唷 妳照片裡ㄉ穿著超美ㄉ 很適合妳
  • 小秀
  • 在聽廣播節目時....聽到瓊玉的一些遭遇...不禁感到鼻酸

    除了要面對病痛的折磨、手術的過程外

    還有被同年齡的小孩當成怪物....成長的路程中...不停面對人們傳來異樣的眼光

    以致於造成了瓊玉心中莫大的恐懼、陰影、排斥...最後封閉自已

    但瓊玉最後還是戰勝自已的心魔.....勇敢的活出自已

    我想這對很多人....也包含了我自已...有了很大的震撼!

    「當你走不過人生的磨練時,想想有很多人比你更辛苦,卻比你更努力」

    很多人在遇到不如意的事情的....常選擇的方式...就是抱怨

    而大多數的人都只會看見....自已缺少什麼....而不會發現自已擁有了什麼?

    當你有靈活的雙手、健全的雙腳、明目的雙眼、敏銳的雙耳、能說善道的嘴巴時

    就應該要感謝、珍惜....爸媽所給予健康的身體!

    這對於身心障礙的朋友...已經一種遙不可及的心願了..但他們仍然努力活出自已

    相對的,已經擁有了這些的你我....還有什麼不能滿足...要抱怨的呢?

    聽完這一小時的談話...讓我受益良多...謝謝幼及瓊玉

    我也會為你們..加油、打氣的 ^^
  • 薇薇
  • 此則為私密回應
  • vicky
  • 這世上有許多人並不殘缺,卻遇到一點不如意
    就怨天尤人、感嘆人生像似人在福中不知福
    也曾經遇到挫折比較起來我真的微不足道
    二位心很美的女生的偉大顯得我真的好渺小
    雖然這兩種病症我不是很清楚它是什麼?
    不過~二位女生在我看來根本不像有罹患疾病
    因為心地善良和燦爛的笑容代表一切
    ㄣ~不管做什麼事,只要還有一點點能力,絕對不輕言放棄
    美麗的天使、戲裡戲外的天使   加油喔!
    我們都要用心的看待每一天,才不會虛度此生,你說是嗎?
  • Ω ╮*豬豬北鼻*╭ Ω
  • 要樂觀的看待生命的價值,那麼一切都會是美好的........
  • 薇拉。Vera
  • 認同
  • pan
  • 妳的心真的很美~我一直堅信"相由心生";心的美醜會反應在臉上~所以~會有這麼多人一直如此喜歡妳~除了表演很棒以外~就是妳這顆體貼善良的心~真的很使人感動~謝謝妳~大家也要多一點關心跟用心給這些努力生活的朋友們~大家一起加油~
  • 高小翔
  • 這兩個女生我有聽過電視台的介紹她們的精神與毅力讓人覺得很佩服,她們的際遇跟我們一般人碰到的瓶頸真的大上很多...給她們加油打打氣...玉欣前陣子與台大的教授結婚恭喜她啦...幼婷姊加油喔!!!
  • LeoXIII
  • 没人愿意自己是患病的那一位。出生时的状况,我们无法主宰,无法决定。可,以后的生活还是掌握在我们自己的手里。我想,最重要的应该是心态吧!在面临低潮时,只要拥有积极坚强的心态,熬过了,人生又将会是另一种体会。
  • tweety0611
  • 聽到瓊玉的故事..聽見她所做的一切努力.
    讓我想起了學生時代曾投入的社團活動..他們是一群被社會遺落的天使..他們有的有唐氏症.有的有自閉症.身高馬大的他們心智卻只停留在3-5歲的孩童智力上..由於不同於一般人的外表和行為總讓人對他們離的遠遠的...接觸到了他們後發現了他們的可愛.他們的認真還有他們的執著...
    謝謝幼婷和瓊玉..你們的努力..你們的鼓勵又再一次喚醒了心中曾所堅持的是該努力再試一次.不該輕言放棄...
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  • 謝謝格主的寫文,這也是需要耐心的呢!【分享】下載小青蛙、王建民、潘慧如、全民打棒球、六聖群俠傳、輔大猴、海賊王喬巴、感恩節的手機桌布
  • 木秦榛
  • 你一定要用力的給他點下去看
    因為
    他有你有的
    他有你沒有的
    但是
    你有他沒有的

    你沒有他有的 ...《詳全文》