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坐在玉欣跟瓊玉旁邊,我曾經面臨的低潮跟挫折真的微不足道。

 

第一次見到楊玉欣是幾年前在公視「罕見疾病系列」的某個記者會上。

她漂亮的外表,讓人很難想像她患有「三好氏遠端肌肉無力症」。

http://depot.pscnet.com.tw/case/ 2005l ove/in_hi.html

行動不便需要輪椅幫助的她,總是堆滿笑容,對每個幫助回以微笑,

似乎對著上天給予的種種磨難心存感謝。

 

前些日子參加玉欣的廣播節目,認識了另一個心很美麗的女生。

擁有 182c m瘦高身材的瓊玉。

聽她說話真的會慢慢喜歡上她,雖然她訴說的是如何面對另一個罕見疾病「馬凡氏症候群」的過程。

http://www.marfan.org.tw/index.php?job=art&articleid=a_20061102_005118

 

在她的個人簡介上洋洋灑灑的寫著自己對抗病魔的戰歷,

並把她的病稱為「麻煩事」症候群。

她說:「因為常接受別人異樣的眼光,所以我把自己打扮的很漂亮,當別人一直看我我就告訴自己,因為他們覺得我很漂亮。」

「小學一度休學,當時我覺得終於解脫了,可是當我走出人群,我的世界也就封閉起來了。」

 

從一歲就知道自己生病的瓊玉,經歷了令我不敢相信的手術次數,更走過一般人難以想像的的嚴厲考驗,但她卻是在送給我的卡片上不忘鼓勵我,「要勇往直前,戲裡戲外你都是許多人的天使,加油!」真的讓我很感動。

 

當你走不過人生的磨練時,想想有很多人比你更辛苦,卻比你更努力。

 

我覺得所有的罕病病友才是上帝派來的天使,而且是當中最優秀的。

他們要有比一般人更多的勇氣、毅力、耐力,還要有一顆美麗善良的心。

他們的使命是要提醒人類珍惜生命、懂得幸福。

 

現在的瓊玉找到了屬於自己的舞台,也用歌聲獲得很多的肯定、吸引她真正希望獲得的目光,在威秀影城「街頭藝人」中不難發現她的身影。

 

 

 

 

只要我們還有一點點能力,就別放棄堅持,不管做什麼事。

因為這樣,環境才會因此變的更好。

 

 

http://www.peopo.org/portal.php?op=viewPost&articleId=9023

 

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